Journée annuelle – 26 avril 2018

C’est avec grand plaisir que nous vous proposons cette année une journée annuelle entièrement consacrée à la thématique du trouble du spectre de l’autisme (TSA) de niveau 3. Le DSM-5 (2013) divise effectivement le continuum du TSA en 3 niveaux. Ces niveaux se distinguent en fonction de l’importance du soutien qu’il est nécessaire d’apporter à la personne quant à la communication sociale et aux comportements répétitifs et restreints.   Les personnes ayant un TSA de niveau 3 présentent de graves déficits relatifs aux compétences communicationnelles verbales et non verbales qui provoquent des déficiences importantes dans le fonctionnement. On observe également chez ces personnes un manque de souplesse, des difficultés extrêmes à faire face au changement ou des comportements restreints ou répétitifs interférents nettement avec leur fonctionnement ainsi que de grandes difficultés à changer ou modifier ses actions.

L’autodétermination, le consentement aux soins et services, le cadre légal de l’intervention, les comportements d’autostimulation et la communication seront à l’avant-plan de cette journée où la science rencontrera les pratiques cliniques.

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Accueil 8h15 - 8h45

 

Animation de la journée: Nathalie Garcin, Ph. D.

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Psychologue clinicienne bien connue dans le milieu, Nathalie Garcin est directrice de la Clinique Spectrum, à Montréal, où les membres de l’équipe interdisciplinaire déploient passion et énergie afin d’améliorer la qualité de vie des personnes présentant un TSA. Jusqu’à tout récemment, elle occupait les fonctions de directrice générale pour un organisme sans but lucratif (OSBL) offrant des services cliniques directs, des services de transfert de connaissances et de recherche clinique auprès de personnes autistes. L’Agence de la santé publique du Canada l’a recrutée en 2012 à titre de membre du Comité consultatif national d’experts sur les troubles du spectre de l’autisme (NASS). Elle siège aussi à titre de présidente du comité de transfert des connaissances pour cette même agence. En 2016, elle a également été élue membre du conseil d’administration de l’ACTSA (Alliance canadienne pour le trouble du spectre de l’autisme). En début 2018, elle a agi en tant que membre d’un comité d’experts chargé de proposer au MSSS les lignes directrices pour baliser l’application du programme d’intervention comportementale intensive (ICI) pour les enfants de 0 à 6 ans ayant un TSA pour le Plan d’action DITSA du Ministère de la Santé et des Services sociaux.

8 h 45 - 9 h Mot de bienvenue

 

9 h – 10 h 15 L’autodétermination des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme et une déficience intellectuelle: état des connaissances

Cette communication a pour objectif de présenter un état des lieux des connaissances disponibles quant à l’autodétermination des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et une déficience intellectuelle (DI). Nous appuyant sur une recension exhaustive des écrits scientifiques disponibles, nous tenterons de répondre notamment aux questions suivantes : (1) les personnes présentant un TSA et une DI ont-ils un niveau d’autodétermination plus faible que la population générale et comment se distingue-t-il par rapport à d’autres groupes de la population? (2) est-il possible d’accroître le niveau d’autodétermination des personnes présentant un TSA et une DI? (3) quelles sont les pratiques efficaces et reconnues pour y parvenir? (4) quels sont les bénéfices qui peuvent être retirés par les personnes présentant un TSA et une DI du développement de leur autodétermination? Cette communication se conclura par une critique des connaissances disponibles et des propositions de développement pour la recherche et la pratique.

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Martin Caouette est psychoéducateur et professeur au département de psychoéducation de l’Université du Québec à Trois-Rivières. Il est chercheur régulier à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Ses travaux de recherche portent sur l’autodétermination des adultes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, notamment en contexte résidentiel, socioprofessionnel ou communautaire et lors de la transition de l’école à la vie adulte. Ils s’intéressent également aux pratiques des intervenants qui accompagnent les personnes. Ses travaux de recherche sont financés par le Fonds de recherche du Québec - société et culture, l’Office des personnes handicapées du Québec et le ministère de la Santé et des Services sociaux.

10 h 15 – 10 h 30 : Pause

 

10 h 30 – 11 h 45 Meilleures pratiques en évaluation et en traitement de l’autostimulation

Les enfants, les adolescents et les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de niveau 3 manifestent fréquemment des comportements d’autostimulation. Lorsque leurs fréquences sont élevées, ces comportements peuvent interférer avec l’intégration sociale, le fonctionnement quotidien et l’apprentissage. Donc, l’autostimulation est souvent une cible d’intervention importante chez cette population. L’objectif de cette conférence est de présenter les meilleures pratiques dérivées de la recherche en évaluation et en traitement de l’autostimulation auprès des personnes ayant un TSA de niveau 3. Dans un premier temps, la présentation mettra l’accent sur la définition, la prévalence et les causes sous-jacentes de l’autostimulation. Ensuite, le conférencier présentera des évaluations préliminaires à effectuer avant d’intervenir. Troisièmement, il offrira un survol des interventions basées sur des données probantes pour réduire l’autostimulation en milieux familial et scolaire. Finalement, des pratiques émergentes qui font appel aux nouvelles technologies seront présentées. En résumé, la présentation devrait soutenir les parents, les intervenants et les professionnels dans l’évaluation et la réduction des comportements d’autostimulation chez les personnes ayant un TSA de niveau 3.

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Marc Lanovaz est psychoéducateur, professeur agrégé à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal et chercheur au Centre de recherche du CHU Ste-Justine. Il siège également au comité de pilotage du Réseau national d’expertise en troubles du spectre de l’autisme et sur le conseil d’administration de l’Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec. Son programme de recherche est financé par plusieurs grands organismes subventionnaires dont les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences humaines, les Fonds de recherche du Québec et l’Office des personnes handicapées du Québec. Dr. Lanovaz est l’auteur de plus d’une vingtaine de publications portant sur le développement, l’évaluation et le traitement de l’autostimulation chez les enfants, les adolescents et les adultes ayant des troubles du développement.

11 h 45 – 13 h 15 : Dîner

 

13 h 15 – 14 h 15 L’approche Lémerveil auprès des personnes autistes de niveau 3 : s’accomplir et s’épanouir dans sa collectivité

L’organisme Laura Lémerveil offre des services pour accompagner les personnes autistes de niveau 3 et leur famille, tout au long de leur parcours de vie : camps d’été spécialisés, services de répit et de gardiennage, formation à la transition pour les jeunes adultes de 21 à 24 ans et ateliers socioprofessionnels pour les adultes de 23 ans et plus. Le modèle Lémerveil vise à permettre à chaque personne de s’accomplir, de se réaliser, indépendamment de la sévérité de son handicap. Le modèle s’inspire des travaux sur les étapes du développement sensoriel et du développement moteur de la personne des Instituts de Philadelphie (Doman, 2000). Il s’appuie sur le cadre théorique des besoins fondamentaux de Maslow (2013) et leur propose des activités artistiques, cognitives, sociales, sportives et de détente dans leur communauté. Cette communication présente les bases et les principes de l’approche Lémerveil, de même que les outils spécialisés développés par l’équipe. En un deuxième temps, la trajectoire de deux personnes autistes de niveau 3 sera présentée afin d’illustrer l’application du modèle sur le plan clinique. Et finalement, le développement d’un instrument d’observation des habiletés de communication des personnes non verbales et son expérimentation auprès de personnes ayant un handicap sévère vous sera présenté. L’instrument sera disponible pour les participants.

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Francine Julien-Gauthier est psychoéducatrice et détentrice d’un doctorat en sciences de l’éducation de l’Université du Québec à Montréal. Elle est professeure à la Faculté d’éducation de l’Université Laval. Ses recherches portent sur le développement et l’éducation des personnes ayant des incapacités, de l’enfance à l’âge adulte. Elle s’intéresse particulièrement au développement de la communication et des interactions sociales des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA), dont celles ayant un TSA de niveau 3. Elle a développé un instrument d’observation servant à documenter les habiletés de communication non verbales. Elle est membre du Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire (CRIRES), de l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en troubles du spectre de l’autisme (CIUSSS MCQ) et membre fondateur de l’Association internationale pour la promotion et la diffusion de la recherche sur la résilience (Resilio).

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Joëlle Lavoie-Roberge est psychoéducatrice à l’organisme Lauralémerveil depuis juin 2016. Elle travaille au développement et à la mise en place de l’approche Lémerveil et s’assure de son implantation dans l’ensemble des services. Elle travaille également en tant que tutrice auprès de stagiaires au baccalauréat en psychoéducation depuis septembre 2016. Sur le plan professionnel, elle a travaillé en tant qu’éducatrice à l’enfance pendant deux ans et exercé les fonctions d’éducatrice spécialisée dans un centre de réadaptation en déficience intellectuelle pendant deux ans également. Elle possède une solide expérience auprès des personnes ayant des handicaps sévères, ayant travaillé plusieurs années en tant qu’accompagnatrice auprès d’enfants polyhandicapés dans le cadre du camp de jour de Laura Lémerveil. Elle a également réalisé un stage de travail à la Classe la Marguerite, un des points de services de l’organisme qui accueille notamment des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme de niveau 3.

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Sandra Lambert est fondatrice et directrice générale de l’organisme Laura Lémerveil. L’organisme accompagne les personnes vivant une situation de handicap sévère, dont les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme de niveau 3, en leur offrant une trajectoire de services tout au long de leur parcours de vie:  camps d’été spécialisés, répit-gardiennage, formation et ateliers socioprofessionnels pour les adultes de 21 ans et plus, et bientôt une maison de répit et de soins pédiatriques palliatifs 24/7. Elle est la maman de Laura, sa fille polyhandicapée, décédée à l’âge de 12 ans. Elle est conférencière à l’université Laval, dans le programme de psychoéducation. Elle a développé une approche novatrice nommée Lémerveil qui vise l’accomplissement des enfants ayant des handicaps sévères dans leur famille et dans leur communauté.  Elle est récipiendaire d’un certificat honorifique du gouvernement canadien, une reconnaissance qui lui a été attribuée pour avoir « mis sur pied un organisme exceptionnel qui rayonne à travers le Québec ».

14 h 00 – 14 h 45 L’utilisation de l’OUEST, un outil d’évaluation des structures du temps, auprès de la clientèle présentant un TSA

L’horaire est un outil de communication réceptive qui permet aux personnes ayant un TSA d’identifier les activités qui leur sont proposées de même que l’ordre dans lequel elles seront réalisées. Afin de permettre à ces personnes de vivre des transitions harmonieuses et de les effectuer de façon autonome, l’OUEST permet de mettre en place un horaire qui sera individualisé selon le niveau de compréhension et de fonctionnement de chaque personne ayant besoin d’un tel outil pour composer avec le quotidien.

L’OUEST est une trousse d’évaluation permettant de mesurer la structure du temps, soit l’horaire imagé dont ont besoin les personnes qui ont un déficit sur le plan des fonctions exécutives ayant pour conséquence de la difficulté à se situer dans le temps et parfois dans l’environnement. Que ce soit en milieu scolaire ou en milieu socioprofessionnel, un horaire adapté à leur niveau de compréhension et leur degré d’autonomie soutient les intervenants dans la gestion de classe ou de groupe.

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Nathalie Plante a enseigné 14 ans auprès d’élèves ayant un trouble du spectre de l'autisme.  Comme enseignante, elle a travaillé auprès d’élèves représentant la grande diversité du spectre. Depuis 2002, elle travaille comme personne ressource au service régional de soutien et d’expertise à l’intention des élèves ayant un TSA pour les commissions scolaires francophones de la région de Montréal. Elle anime et organise des formations au personnel scolaire et soutien le développement de projets contribuant à la réussite scolaire des élèves ayant un TSA.  Consultante TEACCH certifiée par l’Université de la Caroline du Nord, Nathalie est très impliquée dans le déploiement de cette approche au Québec. Elle a soutenu l’appropriation et l’application en milieu scolaire et en centre de réadaptation. Elle a reçu le prix de reconnaissance Carmen Lahaie pour sa grande implication dans le milieu de l’autisme.

plante

Dre Nathalie Poirier est psychologue, professeure titulaire et chercheuse au département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal où elle dirige le Laboratoire de recherche sur les familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Nathalie Poirier est concernée par la scolarisation des enfants ayant un TSA tant au primaire qu’au secondaire, en classe ordinaire ou en classe spécialisée. Elle collabore à des projets de recherche portant sur la qualité de vie des parents d’enfants présentant un TSA au Québec, en France et en Belgique. Co-auteure de plusieurs ouvrages portant sur l'autisme, elle est également co-auteure de l'outil OUEST pour lequel elle a obtenu le prix OSER INNOVER.

14 h 45 – 15 h : Pause

 

15 h – 16 h 15 Consentir à l’offre de services : Cadre juridique de l’intervention auprès des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme

La dispense de services spécialisés dans la communauté auprès des personnes présentant un TSA présente de formidables défis pour les intervenants des établissements du réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) du Québec. Ces derniers doivent désormais composer avec l’émergence des personnes avec un TSA à titre de sujets de droit. Ce constat entraîne, en pratique, des tensions d’ordre clinique, éthique et juridique où doivent être conciliées le respect de l’inviolabilité et l’autonomie de la personne à une obligation de prestation sécuritaire de soins. Les interventions doivent aussi s’effectuer avec, en toile de fond, les notions de gestion de situations urgentes ou de danger, l’application de mesures de contrôle, ainsi que les limites du consentement aux soins et de l’aptitude de l’usager à consentir à ces soins.

Cette présentation proposera une réflexion sur l’interaction entre l’offre de service des CISSS/CIUSSS et les droits fondamentaux des personnes présentant un TSA en s’attardant sur la conciliation de ces concepts dans un contexte de pratique clinique, dont l’utilisation des mesures de contrôles. Un regard particulier sera aussi porté sur la récente réorganisation du RSSS de même que sur la notion de droits fondamentaux en droit interne ainsi qu’en droit international.

Jocelin Lecomte est avocat en droit de la santé au sein d’un CIUSSS de l’île de Montréal, ainsi que chargé de cours au Département de sciences juridiques de l'UQAM et à la Faculté de l’Éducation permanente de l’Université de Montréal. Il possède une maîtrise en administration publique de l'École nationale d'administration publique et est un Fellow de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, en plus d’avoir complété des cours de droit de la santé à l'École de santé publique de l'Université Harvard.

Me Lecomte est membre du Comité de protection et de représentation des personnes inaptes ou protégées du Curateur public du Québec ainsi que du Comité sur les droits des personnes du Barreau du Québec. Il travaille depuis près de 30 ans à titre de professionnel, de gestionnaire et de chercheur, dans le réseau québécois de la santé et des services sociaux auprès des populations dites vulnérables. Il est l'auteur de plusieurs publications et conférences portant sur l’arrimage entre l’organisation du réseau et les droits de ses usagers, notamment quant aux questions liées à leur aptitude à consentir aux soins, leur droit à la santé ainsi que leurs contacts avec le système judiciaire.

16 h 15 – 16 h 30 Résumé et mot de la fin