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Historique et statut du RNETSA (autrefois le RNETED)

ORIGINE

Ce projet est né de la nécessité de développer au Québec une expertise dans le domaine des troubles envahissants du développement. L’idée de répondre à ce besoin en créant un réseau a pris forme à l’occasion des travaux préparatoires aux orientations du ministère de la Santé et des Services sociaux en matière de troubles envahissants du développement publiées en 2003, Un geste porteur d’avenir. On écrivait alors que l’expertise dans le domaine, au Québec, était rare, précieuse et dispersée. Il fallait trouver une structure, souple et dynamique, pour corriger cette situation.

Bien qu’auparavant on ait parlé d’un «Centre d’expertise», les consultations qui ont mené aux orientations ministérielles ont fait évoluer le concept de centre en celui de réseau d’expertise. Cette préoccupation d’une mise en réseau dans un but de transfert des connaissances dans la pratique, de partage de savoir et d’apprentissage mutuel, répondait à une vision contemporaine des organisations.
Au-delà d’un changement de mots ou de structure, cette modification témoigne avant tout d’un changement d’esprit. Un réseau, selon Albert Jacquard, c’est « parce qu’il y a des choses que je ne sais pas faire mais que nous savons faire».
Ainsi, plutôt que de créer un nouveau centre détenteur d’un savoir et centré sur sa mission exclusive, les orientations ministérielles de 2003 reconnaissaient l’existence d’un savoir, d’une expertise variée dans plusieurs établissements, dans plusieurs réseaux de services, dans plusieurs organisations. En faisant le choix d’une mise en réseau, elle – la politique du MSSS- visait à créer un ensemble de liens entre des personnes appartenant à ces différents milieux, liens qui se développeront autour de la poursuite d’un but, d’un projet commun.

A ce moment-ci, il apparaît important de faire ressortir les caractéristiques d’un réseau, car elles ont guidé le développement de celui-ci et les choix quant à sa structure et à son fonctionnement.
•Le réseau est organisé autour d’une ou plusieurs finalités professionnelles.
•Son existence est reconnue socialement même s’il ne s’inscrit pas nécessairement dans un organigramme hiérarchique.
•Les acteurs échangent entre eux des « ressources » d’ordres variés, utiles pour la réalisation de leurs objectifs et le maintien du réseau.

Retenons de cet énoncé, le contenu professionnel, les relations non hiérarchiques entre les membres et la notion de partage, tant des objectifs que des ressources.

L’adhésion d’un partenaire majeur: le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS)
Reconnaissant le rôle important du ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport auprès des jeunes présentant un TED, le MSSS l’invite à participer aux travaux du comité aviseur et l’identifie comme un partenaire majeur à ses orientations. Son implication se traduit par une responsabilité conjointe, et largement assumée, dans la mise en place du Réseau national d’expertise en troubles envahissants du développement.

DES PARENTS DYNAMIQUES
La mise en place d’un réseau national d’expertise en TED répondait, d’une certaine manière, à une demande de la Société québécoise de l’autisme (SQA), devenue la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED), à l’effet de mettre en place un centre d’expertise en autisme au Québec. Tous se rappellent la passion de ces parents, particulièrement de monsieur Peter Zwack, qui avait participé aux travaux du comité aviseur au nom de son association.

UNE CONSULTATION ÉLARGIE
Afin de s’assurer de la pertinence de la mise en place d’un tel réseau et de vérifier l’adhésion des partenaires de services, le MSSS et le MELS ont convoqué un groupe de réflexion à une rencontre qui s’est tenue le 4 novembre 2005. Une quarantaine de personnes provenant des réseaux de l’éducation, de la santé et des services sociaux, des parents, des personnes TED, des universitaires et des chercheurs ont participé à la rencontre et confirmé la pertinence de ce projet.
À la suite de cette consultation, un comité de pilotage est formé à la demande des deux ministères impliqués dans le projet. Le mandat de ce comité consistait à jeter les assises du réseau. Les 10 membres de ce comité sont alors recrutés sur la base d’une compétence reconnue par leurs pairs et d’une appartenance à des milieux très diversifiés.
•le ministère de la Santé et des Services sociaux,
•le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport,
•le ministère de la Famille et des Aînés,
•les agences de santé et de services sociaux (alors régies régionales),
•les établissements de réadaptation,
•les hôpitaux,
•les parents,
•l’Office des personnes handicapées du Québec.
Outre les travaux cités précédemment, le comité de pilotage a consacré sa première année à donner de la visibilité au réseau. Deux actions ont été posées : le lancement officiel du réseau et la création d’un site web.

L’activité de lancement du réseau national d’expertise, a eu lieu le 20 avril 2007. Une centaine de personnes reconnues pour leur expérience dans le domaine ont été conviées à ce lancement. Une attention spéciale a alors été portée à leur provenance, tant sectorielle que géographique, ainsi qu’à la présence de parents et de personnes présentant un TED. Au cours de cette activité, les invités(es) ont échangé sur les enjeux reliés au domaine des troubles envahissants du développement, puis identifié les points de convergence. Les membres du comité de pilotage ont ensuite dégagé 3 priorités qui ont fait l’objet de travaux au cours de l’année suivante. Ces priorités étaient : l’identification précoce et le diagnostic, la formation et le transfert de la recherche dans la pratique.

Le site web msss.gouv.qc.ca/rneted (http://msss.gouv.qc.ca/rneted) a été ouvert en mai 2006. Il était accessible au grand public mais seuls ses membres ont eu alors accès aux 2 forums d’échange, l’un d’intérêt général et l’autre ayant pour thème l’identification précoce et le diagnostic. Ce site a été remplaçé par le site actuel (www.rneted.com)

Les travaux de la seconde année ont porté sur la consolidation du réseau, particulièrement en complétant le membership du comité de pilotage par l’accueil de chercheurs et d’un représentant du réseau des services à la petite enfance. Du temps a aussi été consacré priorités retenues à la suite du lancement du réseau.

L’identification précoce et le diagnostic
Basé sur une revue exhaustive des recherches et sur l’expertise d’un groupe de chercheurs et de cliniciens de toutes les provinces canadiennes, ce document est disponible sur le site de la Fondation Miriam et a fait l’objet d’une présentation à l’occasion de la 2e journée annuelle du réseau national d’expertise en TED, le 18 avril 2008.

Le transfert de la recherche dans la pratique

Cette vaste priorité a été abordée sous l’angle de la connaissance de la recherche faite au Québec. Il a été convenu, dans un premier temps, de faire ressortir les recherches non répertoriées par les moteurs de recherche. La constitution d’un répertoire des thèses déposées dans nos universités québécoises et canadiennes nous est apparue comme un moyen de faire connaître la recherche et les jeunes chercheurs intéressés au domaine des TED au Québec. Un tel répertoire offre également aux chercheurs la possibilité de se connaître et de créer des liens. Les références des thèses répertoriées sont déposées sur le site web au rythme de l’avancement des travaux.

Dans le même ordre d’idée, une cartographie des membres est en cours. Elle sera bâtie afin d'aider au réseautage entre les membres du Réseau.

Statut

Depuis l’automne 2008, le Réseau, dans sa partie administrative, relève du CRDITED MCQ (Trois-Rivières), -Institut universitaire.

Plus précisément, l’Institut supervise et encadre la ressource professionnelle responsable de l’animation et de la coordination du Réseau. Il administre le budget du RNETED, en fonction des orientations annuelles retenues par le comité de pilotage et entérinées par le comité de gestion.

Le comité de gestion est garant des objectifs poursuivis par le RNETED et de son fonctionnement. Il s'assure de la vitalité du Réseau.

En décembre 2014, et pour se conformer aux nouvelles appellations du DSM 5, le Réseau se nomme «Réseau national d'expertise en trouble du spectre de l'autisme- RNETSA»